主题：草根公益组织的民间公益之路
时间：2008年12月25日11：30点
地点：深圳新闻网直播室
嘉宾：
深圳市民政局民间组织管理局局长葛明
深圳市自闭症研究会秘书长 廖艳晖
深圳市信息无障碍研究会会长郑卫宁
深圳市慈善会秘书长 房涛
主持人：各位网友，欢迎大家来到我们深圳新闻网直播室，现在是岁末年终，今天正好是圣诞节，正是一个回顾以往，展望未来的时间点，咱们今天的主题是慈善事业。提到慈善事业，咱们深圳人应该是特别自豪，最近，深圳慈善会又获得了中国政府最高奖励的“中华慈善奖”，这是对深圳慈善业以往很多年的褒奖和肯定，事实上，说到慈善，不仅仅是政府的倡导，也包括咱们民间的一些草根组织的努力，那么，我们今天的题目就是——草根公益组织的民间公益之路。
今天来到我们现场的嘉宾既包括政府官员，也包括一些草根公益组织的负责人、创始人，下面逐一给大家介绍一下：深圳市民政局民间组织管理局局长，葛明；深圳市慈善会秘书长，房涛（女士）；深圳市信息无障碍研究会会长，郑卫宁先生；深圳市自闭症研究会秘书长，廖艳晖（女士）。
我们今天请到的嘉宾有两位是民间公益组织的创始人，讲到公益，民间的公益组织创始的动机，往往都是理想和对公益事业的追求，或者是对社会需要的一种迎合，那么我想请问两位当初创办这个组织的出发点是什么？
廖艳晖：的确如你所说的，一开始是一种需求，然后在慢慢的变成我们集体的一个理想。当时创立的初衷是感觉自己特别孤独，01年创立的时候，社会对自闭症的患者了解是非常少的，而且可以提供服务的单位也很少，在国内几乎凤毛麟角，家长在国内要四处去寻找可以提供服务的单位，因为孤独，所以感觉到需要联合在一起，因为我们无助，所以我们需要有自助，有互助，就是因为这个原因，我和我的伙伴走到一起，希望可以通过互相的支持，互相的取暖，慢慢发展到我们可以拥有帮助别人的力量，我们和家长都有一个同样的理想，希望可以通过不懈的努力，在我们五、六十岁的时候，可以让我们的孩子们有一个美好的生活。
主持人：郑会长也给咱们讲讲。
郑卫宁：其实，我们的和廖会长的这两个公益组织，很典型，都是以有需求的团体为基础，从自助发展到可以助人。而我们这个组织，一开始做的是中华残疾人服务网，是一个面向全国残疾人的服务网，当我们开始创建信息无障碍研究会的时候，我们也觉得其中体现了2个典型，一个是在深圳的和谐社会氛围中，我们可以充分利用这种有助于民间组织发展的沃土和平台，第二个就是在一个新的领域中开展全新的服务。在我国，无障碍是一个正在被研究和发展的课题，对于信息无障碍，同步上说，在世界上也是一个崭新的课题，是随着新信息时代到来而产生的。从这一点讲，我们当初就感觉到，民间组织作为政府公共服务的重要补充，身上背负着两个重大的责任：一个是智库的作用，因为这种专利的信息需要专门的机构来处理，第二个是可以满足比较偏、比较小，处于角落中而又十分重要的社会需求。由于这些原因，我们的组织在成立初始，就得到了深圳民政局，民间组织管理局的大力支持，我们才能发展今天，取得成绩。所以，我们感觉在我们的发展当中，典型之处就在于，民间组织不是基金，它的重心不在如何去募款，而是在自己服务的领域中不断提升理论研究和拓宽实践探索，从这个层面讲，在我们在进行咨询服务的过程中，在同全国各地的民间组织不断交流中，我们感觉到我们是比较幸运的，一直得到深圳民间组织管理局、深圳各界和广大深圳义工的帮助，避开了一般的民间组织都会遇到一些困扰自身发展的难题，这些难题包括由于中国社会服务起步晚而造成的一些现状，譬如说效率不高，公信力不强，运作资金困难等等，当然，我们也认为民间组织不应当畏惧于这些所谓的公认的困难，给自己找一些做不好的借口。廖会长他们起步也是很艰难的，和我们都是一样的，面对重重困难，但即使在这种情况下，也可以将我们的服务进行不断推广，譬如讲，我们的盲人电脑培训，之前国内并没有这样的案例，但我们通过使用一种读屏的软键，与图书馆的盲人阅览室结合起来，在民间组织管理局的大力支持下，由我们培训义工，再由义工来培训盲人朋友，通过我们6年的不懈努力，在深圳市残联第五届代表大会上，高理事长很自豪的说，信息无障碍协会的盲人电脑培训已经超过8000人次，这就是从一点一滴做起的，现在回头看的时候，有很多很好的收获。
主持人：这也是一个很客观的数字。其实，咱们提到残疾人，想到的可能更多是生活中的一些障碍，比如会设置导盲道，轮椅通道，而郑会长做的更多的是一些信息无障碍的工作，在这样一个信息化的时代，如何让残疾人可以更多的、更快捷的了解新鲜咨询，这应该是一个非常好的方向，葛局能不能给咱们评点评点。
葛：前面的这两个社会组织，就如同他们自己介绍的，是很典型的。说道叫草根，我的理解是在最基层，从事的是一种非营利的社会公共服务，是一些可能被人们忽视的领域，他们从事的这项工作非常有意义。在上半年，我曾经陪同副市长李铭同志到信息无障碍研究会去现场调研，我们非常认同郑会长刚刚介绍的那些内容，也非常震撼。作为残疾人的朋友，这个组织需要社会的资助和关爱，但是他们通过自强不息，勇于克服困难，不但解决了他们自身问题，还为很多残疾人朋友提供了便利服务，所以在考察完之后，李明市长特别嘱咐，你们一定要多关注这一类的公益性社会组织，要在政策、在资源配置方面给予更多的倾斜和支持。我们相关部门按照这个精神指示，也制定了一些相应的政策，为这些组织的成长发展创造更好的环境。对于自闭症研究会也是一样，虽然我没有亲自的去进行交流，但我们的副局长马红同志已经和你们做了充分的交流。这个组织也是非常典型。在现代社会，自闭症患者也是一个弱势的群体，他们通过自发的爱心对这个弱势的群体进行呵护，帮助他们提升能力，这是非常令人感动的。象这类的公益性的民间组织，是我们政府大力倡导支持、培育和发展的，最近我们市委市政府出台了一个《关于进一步发展和规范我市社会组织的意见》，其中就讲到了一点，对社区公益组织，包括公益慈善类、社会福利类，要实行体制的创新，实行单一登记管理体制，象他们这一类的组织，过去必须有一个业务主管部门，做前置的审批然后才能登记设立，在这个意见出台后，可能就会降低了这类社会组织成立的门槛，让更多的社会人士和社会机构能够参与公益性社会组织的构建，为社会有需要人群提供更多的服务。对于社会的服务组织，甚至可以降低标准到备案制，即使达不到登记条件，进行备案就可以了。
主持人：就是说不用走程序进行审批了
葛明：对，就是创造一个很宽松的条件，让这些草根组织有一个可以生长发育的土壤。
主持人：的确，近几年，在包括民政局的各级领导的关怀下，在草根组织的积极努力下，社会各界对弱势群体的关心已经有了一个很大的提高，刚刚郑会长提到的信息无障碍的研究，还有廖秘书长的关于自闭症的研究，已经吸引了很多人的关注和了解，我们特别愿意为大家提供一个平台，尤其是为网友们提供一个机会，所以下面请廖秘书长介绍一下深圳自闭症群体的一些情况。
廖：我们05年的时候用了一年的时间做了深圳自闭症人群的调查报告，在这个报告之前，包括我自己在内，我对自闭症的可怕性都是认识不足的，比如智障等等，当孩子的成长过程中，会让我们非常疲于应对他们的各种状况，同样的，在自闭症的危害方面，从医学上讲是一种综合性的残障，比其他残障更严重的是有70％的患者合并症有智障，象我的孩子合并症是癫痫，而且对于自闭症目前为止还找不到发病的病因，也没有办法去预防，在治疗方面能够做的并不多。在教育方面，对自闭症患者的教育成本投入比其他的投入要高，是成倍数的增长，国际上现在讲自闭症是一种瘟疫。98年的时候国内的自闭症发病率是万分之二，现在国际上通用的数据是一百五十分之一，发病率是非常高的。虽然目前对于判定的标准有些争议，比如标准可能有些松，在了解自闭症后带领孩子检查的家长日益增多，但是从我们的服务需求数量的增长上来说，目前是国内第三代自闭症的患者越来越多，。在家长带领孩子外出时候，让人害怕的是，社会对于自闭症的孩子了解的太少了，比如，别人会不理解自闭症孩子为何会作出正常人看来不符合道德标准的事情，但这是自闭症孩子自身所不能控制的，这就是个无形的障碍，象刚才郑会长说的无障碍，盲人有盲道，失聪者有助听器，他们就能够融入社会，但自闭症孩子的障碍是无形的，他需要整个社会的接纳和理解。
主持人：这种障碍是心理上的障碍，是缺乏理解，这可能需要我们自闭症研究会做更多工作
廖：对，所以我们很多时候不单纯是提供康复的服务，孩子的康复不仅仅是能力上的提升，还包括家庭的支持体系，更重要的是社会的支持体系，这就需要我们去做更多的社会教育，因为还有很多人以为自闭症只是一个心理问题，甚至会怪责家庭教育的疏忽导致孩子自闭，他们认为自闭症是一种交往障碍，却并不了解这其实是一种先天的、终身性的残障，在这种时候，由于将面对各种各样的困难，将面对孩子病症的可怕，所以自闭症家庭需要整个社会更多的关爱和支持。
主持人：咱们工作服务的对象既包括自闭症的孩子，以及他们的家庭，也包括社会上千千万万的民众，这需要一种认识上的提升才能理解。
廖艳晖：：大多数人所认为的能力上的提升，只是狭义上的康复，现在国际上自闭症康复标准的趋势是整个社会的康复，只有社会健康了，我们的孩子才会有一个健康的环境。很多时候其实不是我们的孩子有病症，而是我们的社会有病症，这就需要我们的工作去完善。
房涛：我们的慈善会接触他们这个协会，了解自闭症的这样一个状况以后，我们很欣慰的看到，我们的四个冠名基金之一，“重建明天爱心基金”，这个基金就选择了这样一个方向，制作了一个太阳花计划，去面向全社会做融合教育，让社会上更多的人来认知这是一件什么样的事情，然后学会包容，这样，当自闭症的孩子和健康的孩子在一起，觉得没有差异的时候，他的内心才会真正的得到放松。
廖艳晖：：是从娃娃做起，很多时候需要对另外一种和我不一样的生命的尊重。
主持人：这是一种多样性的表现。
郑卫宁：联合国康复组织有一句话，“没有残疾的人，只有残疾的环境”，它强调的就是这一个方面。
主持人：咱们也借这个节目的平台，呼吁社会各界更多的人士，包括我们的网友，对残疾人，对自闭症患者，对千千万万和你不一样需要帮助的人，多一些包容，为他们的成长创造一个积极的环境。
房涛：这也是社会和谐
主持人：这也是我们各位努力的一个方向。谢谢各位嘉宾来到演播室的讲说！